Benefizaktion des Musikvereins Bellamont mit böhmisch-mährischer Kapelle und Spielen

BELLAMONT - Die Blaskapelle Oldies gibt am Samstag, 21. September, ihr Abschiedskonzert – als Teil einer Benefizveranstaltung mit Aktionen für die ganze Familie in der Turnhalle Bellamont. Der Tag soll Geld einspielen für den Selbsthilfeverein Angelman, um die Forschung an Therapien für das Angelman-Syndrom voranzubringen und eine Anlaufstelle für Familien von Betroffenen dieses seltenen Gendefekts zu bieten. Die 19 Monate alte Vera Gaum aus Kemnat, einem Weiler in der Gemeinde Steinhausen an der Rottum, ist ein solches Engelskind. Eine von nur circa 3000 Angelman-Patienten in Deutschland. Vera ist ein überaus fröhliches Kind und blickt mit ihren wachen blauen Augen aufmerksam in die Welt. Und ganz wie andere Kinder ihres Alters „will sie überall mit ihren beiden älteren Brüdern dabei sein“, sagt ihre Mutter Irene Gaum. Und doch ist Vera anders als die meisten Anderthalbjährigen: Sie greift nicht, sitzt nicht, an die ersten Gehversuche ist bei ihr im Moment nicht zu denken. Vera leidet an einer seltenen neurologischen Erkrankung, verursacht durch einen Gendefekt. Betroffene sind körperlich und geistig stark entwicklungsverzögert, die Sprache bleibt meistens ganz aus. Das Angelman-Syndrom ist nicht heilbar, aber die Lebenserwartung normal: Vera wird wohl ihr Leben lang auf Hilfe angewiesen sein, auch als Erwachsene ein Engelskind bleiben. So werden Betroffene bezeichnet, in Anspielung auf den Namen des Entdeckers Harry Angelman – und auf die Tatsache, dass die meisten Betroffenen auffällig viel lächeln. So auch Vera. Die Eltern Irene und Stefan Gaum haben die Geschichte Anfang dieses Jahres der „Schwäbischen Zeitung“ erzählt, sie erschien zum Internationalen Angelman-Tag am 15. Februar (wer noch mal nachlesen will: www.schwäbische.de/angelman). Sie haben diesen Schritt an die Öffentlichkeit nicht bereut. „Es war ganz spannend zu sehen, wie viele Leute auf uns zugekommen sind“, sagt Irene Gaum. Viele im Umfeld hätten schon vorher gehört gehabt, dass mit Vera irgendetwas ist, „jetzt können sie mit uns darüber reden“.

Hubert Wiest hilft in der Nähe

Auch die Benefizveranstaltung am 21. September geht darauf zurück. Hubert Wiest aus Ochsenhausen, der beim Musikverein Bellamont die Tuba bläst und das Orchester über zehn
Jahre hinweg auch dirigiert hatte, ergriff die Initiative. Wiest leitet daneben die Kapelle Oldies und macht mit ihr seit 23 Jahren böhmisch-mährische Blasmusik. Die 15 Musiker werden
nicht jünger „und es wird schwieriger, die Register voll zu besetzen“, sagt Wiest. „Deshalb hören wir auf.“ Die Oldies haben früher schon Wohltätigkeitskonzerte
gegeben und tragen sich schon lange mit dem Gedanken, „dass wir zum Abschied noch mal für einen guten Zweck spielen wollten“. Als er dann die Geschichte über Vera las, „sagte ich mir: Das wäre etwas. Es wird überallhin gespendet, warum nicht mal für etwas in der Nähe?“ Zumal Veras Papa Stefan Gaum Vorstand beim Musikverein Bellamont ist. Und damit es auch für die kleinen Besucher wie Vera, ihre Geschwister und Altersgenossen ein toller Tag wird, hat der Musikverein gleich noch ein Mitmach-Programm für die ganze Familie auf die Beine gestellt. Was Irene und Stefan Gaum natürlich freut. Dem Verein Angelman, für den dabei gesammelt wird, gehören sie selber an. Es ist eine Selbsthilfegruppe von Eltern Betroffener für Eltern. Dies sei sehr wichtig, „allein schon um Informationen zu bekommen“, sagt Irene Gaum. Was kommt auf unser Kind mit den Jahren noch zu? Welche spezialisierten Ärzte kennen sich überhaupt mit dieser extrem seltenen Krankheit aus? Welche Medikamente können die Symptome lindern? Dass sie sich über Fragen wie diese auf Regional und Bundestreffen mit anderen Angelman-Angehörigen austauschen können, empfinden die Gaums als sehr wertvoll. Außerdem will der Verein die Forschung über die Krankheit voranbringen.

Daten, Fakten, Spendenkonto

Die Benefizveranstaltung beginnt am Samstag, 21. September, um 14.30 Uhr in der Turnhalle Bellamont mit allerlei Aktionen für Groß und Klein: Es gibt eine Hüpfburg, Kinderschminken, Zaubervorführungen, eine Ausstellung mit Oldtimer-Traktoren, eine Tombola und vieles mehr. Für musikalische Unterhaltung ist ebenso gesorgt wie für die Bewirtung mit Kaffee und Kuchen.Um 19 Uhr beginnt dann das Abschiedskonzert der Blaskapelle Oldies, moderiert von Bernhard Bitterwolf. Sachspenden werden für den guten Zweck versteigert. Der Eintritt ist frei. Alle Erlöse und Spenden kommen der Selbsthilfegruppe Angelman e. V. zugute. Spenden sind auch sonst unter dem Stichwort „Vera – Bellamont hilft“ auf das Konto mit der IBAN DE 94 1805 1000 3110 2051 72 möglich. Weitere Informationen über die Erkrankung und die Selbsthilfegrupe gibt’s unter www.angelman.de und mehr zur Veranstaltung unter www.musikverein-bellamont.de

Vera hat eine Odyssee durch Kliniken hinter sich

Dass das Angelman-Syndrom im Säuglingsalter diagnostiziert wird wie bei Vera Gaum, ist ungewöhnlich. Häufig fallen die geistigen und körperlichen Entwicklungsverzögerungen erst im Kindesalter auf. Betroffene bleiben auf dem geistigen Stand von Kleinkindern, auch körperliche Handicaps begleiten sie ihr Leben lang und drei von vier Betroffenen bekommen Epilepsie. Erstmals beschrieben wurde das Syndrom 1965 durch den britischen Kinderneurologen Harry Angelman. Vera wurde beim Stillen nie satt. Als ihre Mutter ihr die Flasche gab, kam Vera mit blau angelaufenen Lippen ins Krankenhaus und litt unter Atemnot. Auf ein künstliches Koma folgte eine Odyssee durch Arztpraxen und Kliniken, bis ein Arzt im Memminger Klinikum das Angelman-Syndrom diagnostizierte. Die angeborene genetische Veränderung tritt statistisch bei einem von 30 000 Neugeborenen auf. Betroffene brauchen lebenslang Betreuung, da sie sich nicht selbst versorgen und Gefahren nicht erkennen können.

Text: Schwäbische Zeitung, Biberach - Tanja Bosch

Ein ganz besonderes Fotoshooting hatte Familie Gaum im Mai mit Vanessa Anna Fotografie

Link: https://www.tapfere-knirpse.de/535-einsatz-der-tapferen-knirpse-bei-vera/

Baby hat Angelman-Syndrom – Familie aus Kemnat will auf den seltenen Gendefekt aufmerksam machen

KEMNAT - Die kleine Vera ist ein richtiger Sonnenschein. Auf den ersten Blick sieht man ihr nicht an, wie viel sie in ihrem ersten Lebensjahr schon durchmachen musste. Unzählige Krankenhausaufenthalte hat die Kleine bereits hinter sich, sie lag sogar schon im Koma. Vera hat einen Gendefekt, der unter dem Namen Angelman-Syndrom bekannt ist. Ihre Eltern, Irene und Stefan Gaum, wollenauf diese seltene neurologische Krankheit aufmerksam machen. Aus Anlass des International Angelman Day am 15. Februar erzählt die Familie aus Kemnat (Gemeinde Steinhausen an der Rottum) ihre Geschichte. Vera liegt in ihrem Kinderwagen, nuckelt an ihrem Schnuller und lächelt auffällig viel. Wenn sie einen mit ihren blauen Augen ansieht, dann kann man kaum erahnen, wie viel Leid sie schon ertragen musste. Unzählige Stunden haben ihre Eltern schon um ihr Leben gebangt, doch Vera ist eine Kämpferin. „Mit ihrem Lächeln macht sie das alles wieder wett“, sagt Mutter Irene Gaum liebevoll. Denn eines haben die sogenannten Angelman-Kinder gemeinsam: Sie lächeln viel mehr als andere Menschen. Sie werden deshalb auch Engelskinder genannt, da Angel aus dem Englischen übersetzt Engel heißt.

Lebenslang auf Hilfe angewiesen

Dass die Diagnose bei Vera schon im Säuglingsalter gestellt wurde, ist sehr außergewöhnlich. „Normalerweise findet man das erst später heraus, wenn die Kinder größer werden und in ihrer Entwicklung nicht so weit fortgeschritten sind wie andere Kinder im selben Alter“, sagt die 32-jährige Mutter. „Für uns ist das Fluch und Segen zugleich.“ Ein Fluch, weil der Gendefekt nicht geheilt werden kann und Vera ihr ganzes Leben auf Hilfe angewiesen sein wird. Sie wird wohl nie sprechen, nur eingeschränkt oder gar nicht laufen können und immer auf dem Stand eines Kleinkinds bleiben. Nur eines wird ihr hoffentlich niemand nehmen können: ihr fröhliches Wesen. Nicht nur deshalb ist Vera ein Geschenk für Familie Gaum. „Wir sind sehr erleichtert und dankbar, dass wir jetzt schon wissen, was mit Vera los ist“, sagt Irene Gaum. Das erste halbe Jahr ihres Lebens verbrachte Vera in verschiedenen Krankenhäusern. Angefangen hatte alles damit, dass Vera beim Stillen nie satt wurde: „Sie konnte stundenlang trinken, dann bin ich auf die Flasche umgestiegen, und dann bekam sie davon plötzlich blaue Lippen, wir mussten sofort ins Krankenhaus“, erinnert sich die Mutter. „Die Ärzte haben festgestellt, Vera hat einen Hochdruck in der Lunge, ab da konnte sie ohne Sauerstoffgerät nicht mehr
sein.“ Schließlich bekam Vera eine Bronchiolitis, sie hatte Atemnot, keuchte und war so schwer krank, dass man sie ins Koma versetzen musste. „Es war der Horror, wir wussten nicht, ob sie jemals wieder aufwacht.“ Gemeinsam mit ihrem Mann war Irene Gaum ständig auf dem Wegzwischen Klinik und ihrem Zuhause. Auch die zwei Brüder von Vera, die mittlerweile vier und sechs Jahre alt sind, mussten versorgt werden. „Die Zeit war einfach nur schrecklich“, sagt die dreifache Mutter. „Die Ärzte wussten nicht, was sie hat, wir waren in Memmingen, in Ulm und in München.“ Durch Zufall sind sie im Memminger Klinikum auf einen Arzt gestoßen, der Angelman-Kinder kennt. „Wir waren erleichtert, als wir die Diagnose bekommen haben. Natürlich ist es schrecklich, zu wissen, dass unser Baby schwerstbehindert ist, aber so können wir wenigstens damit umgehen. Die Ungewissheit war das Schlimmste.“

3000 Angel in Deutschland

Irene und Stefan Gaum machen auch kein Geheimnis daraus: „Wir gehen sehr offen mit dem Thema um und würden die Krankheit gerne bekannter machen“, erzählt die junge Mutter. Bevor sie selbst betroffen war, kannte sie das Angelman-Syndrom ebenfalls nicht. „Es ist ein seltener Gendefekt. In Deutschland leben rund 3000 Angel.“ Was die Familie sehr beschäftigt ist der Fakt, dass Engelskinder eine ganz normale Lebenserwartung haben: „Das heißt, dass Vera uns vielleicht mal überlebt. Aber wer kümmert sich dann um sie?“ Das sind alles Fragen, die auf Familie Gaum noch zukommen. „Wir werden da reinwachsen müssen, jetzt ist Vera noch ein Baby, sie verhält sich fast so wie alle anderen Babys auch. In Zukunft wird sich das ändern.“ Ihre größte Angst sind die epileptischen Anfälle, die drei von vier Engelskinder bekommen können. „Aber auch das schaffen wir.“ Es ist die positive Einstellung, die Familie Gaum besonders macht: „Wie könnten wir auch nicht glücklich sein, wenn Vera uns immer so anstrahlt“, sagt die Mutter. „Sie weiß nicht, wie die Welt anders sein könnte, das bewundere ich sehr an ihr, sie ist immer fröhlich.“

Gendefekt ist nach Kinderarzt benannt

Harry Angelman, ein britischer Kinderneurologe, hat das Syndromerstmals 1965 beschrieben. Es ist die Folge einer angeborenen seltenen genetischen Veränderung im Bereich des Chromosom 15. Im Schnitt tritt es bei einem von 30 000 Neugeborenen auf. Charakteristisch für das Angelman Syndrom ist eine starke Verzögerung der körperlichen und geistigen
Entwicklung und das Ausbleiben von Sprache. Die geistige Entwicklung der meisten Betroffenen erreicht in etwa den Stand von Kleinkindern. Sie bedürfen auch als Jugendliche oder Erwachsene ständiger Betreuung, weil sie sich nicht selbst versorgen und Gefahren nicht erkennen können. Drei von vier Angelman-Kindern leiden unter epileptischen Anfällen. Unbehandelt bergen diese ein ständiges Verletzungsrisiko, da sie beispielsweise mitten aus der Bewegung heraus zu Stürzen führen. Eine Aussicht auf Heilung besteht bislang nicht. Menschen mit Angelman-Syndrom haben eine normale Lebenserwartung. Durch ihr überdurchschnittlich häufiges Lachen sind Angelman-Kinder sehr fröhliche Menschen. (Quelle: Angelman e. V., München)
Weitere Infos über den Verein gibt es online unter www.angelman.de oder per E-Mail an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!. Spenden können Interessierte auf folgendes Konto: Angelma Verein, + Sparkasse Elbe-Elster, IBAN: DE94180510003110205172.

Text: Schwäbische Zeitung, Biberach - Tanja Bosch